满分小说方寸大乱全章节_游漪宋衍下拉式阅读_笔趣阁
早晨,游漪是被一个电话叫醒的。
打电话的是 SMA 病友群的家长,她让游漪赶紧看群,出大事了。
游漪点开微信,发现群里炸了几百条消息。
源头是一张图。
一张自媒体文章的截图,标题赫然写着《一针药 5 毫升,竟然要卖 70 万,还让不让人活了?》,很明显,说的是 SMA 特效药诺西那生钠注射液。文章发布时间是前阵子,一直淹没在消息的汪洋大海中,没掀起什么风浪。但是,昨天半夜突然开始发酵,现在已经上了热搜榜,爆了。
游漪心里咯噔一下。
坏了。
最近,游漪一直在组织开展 SMA 患儿数据摸底工作,和有关部门、药企沟通,希望能够尽快让诺西那生钠进医保,让更多像壮壮一样的孩子得到治疗。
很多人提过,可以借助媒体力量炒作一下,向国家施压。但是,游漪不认为这是一种合理的方式。医保涉及的问题特别复杂,舆论又是不可控的,会带来很多不确定性因素,处理不好,反而会拖慢进度,让大家的努力白费。
没想到,自媒体竟然把这个问题推上了风口浪尖。
游漪点进链接,仔细看里面的内容。
除了反映诺西那生钠是天价药,一针 70 万,倾家荡产也治不起,文章还把诺西那生钠在国内外的售价进行了对比,尤其令人震惊的是“在澳大利亚只卖 41 澳元,相当于人民币 200 多元”。
正是这个点,戳中了舆论。
热搜上关于“一针救命药卖 70 万”“凭什么中国人是冤大头”“为什么不能进医保”的讨论沸沸扬扬,热度持续飙升。
可是,这篇文章里的很多内容都是不准确的,没人有耐心去探究真相,情绪一旦被撩拨起来就失去了理智。
游漪很紧张,她使劲儿划着手机,在甚嚣尘上的消息中寻找着,害怕自己最不想看到的情况出现。
还好,暂时没有。
刚舒了一口气,游漪就收到一条消息。
壮壮妈发过来一张照片。
寒风吹着,一群家长戴着口罩,正在集体往医保局方向前进,根据群里消息,他们已经快到了,准备在医保局门口拉横幅,红底白字,为自己发声。
这画面想起来就特别凄凉。
但游漪看了却是胆颤心经。
她一把抓起外套,迅速穿好,冲出家门。一边约车直奔医保局,一边给壮壮妈打电话,对方说照片是亮亮爸私下发给他的,她记得游漪叮嘱过不要这么做,感觉不妥,所以赶紧通风报信。
游漪拨通亮亮爸的电话,为了不引起怀疑,骗他说自己是过去支持的。
“游医生,你别管了,你劝不回去。医保局就要上班了,我们去门口堵他们。这么贵的药为什么不能进医保?救命药啊!今天必须给一个说法!”
亮亮爸不是那么好骗的,他知道游漪肯定要来阻止,说完就把电话挂了。游漪反复拨号,亮亮爸直接关机。游漪再给照片中的其他家长打电话,一个个全都不接听。
游漪慌了。
怎么办?
她点开照片,仔细观察周围的建筑,试图发现照片的拍摄地点,再推测他们的前进路线。大概就在那一片儿,但是具体位置不容易确定。
游漪着急,直接把照片发到了工作群里。这个工作群是她为了正式开展儿童罕见病公益平台工作组建的,目前的几个核心成员、顾问和合作伙伴都在里面。
她跟着发了一条语音:不好意思,打扰大家,可以帮忙看下照片里的位置大概是哪条街吗?这些家长想到医保局门口拉横幅,我去拦着!
游漪没抱太大希望,今天是工作日,估计大家早晨都忙着起床吃饭上班。
发完之后,就开始催出租车司机沿着长安街往西二环的方向奔去。
等她再点开群的时候,还真有人给她回复了。不过,也都是指出一个大致方向,比如阜成门、甘家口、玉渊潭......巧的是,那张照片恰好避开了标志性建筑物,入镜的只是几栋老旧居民楼。
只有宋衍提供了一个比较明确的定位:“这是月坛北街?”
但也不能肯定,他只说看着很像,这条路他上小学的时候经常走。如果是月坛北街的话,这些家长应该是正在从西向东走。
游漪迅速理清了一下思路,不管他们走到哪儿了,到医保局必经之路是月坛北小街和南营房中街,她打算直接去医保局门口。
就在这个时候,顾盼打来了电话:“小漪,我现在出门,和你一起去堵他们!”
周凡也在群里回复:我公司离西边近,现在过去,咱们在医保局门口碰面!
几个人分头出发,群里的人还在继续讨论,有人支持把家长拦下,也有人说,闹一闹说不定会有效果......
出租车还没到医保局门口的时候,游漪就开始四处张望。
果然,被她看到距离医保局大概 200 米的地方,一群家长被堵在那儿,吵吵嚷嚷,周围还有不少好奇的行人,以及被路况影响到的司机,哔哔哔的鸣笛声此起彼伏,还有人摇下车窗破口大骂:艹,报警了,干什么呢?
游漪立刻让司机停下,以百米冲刺的速度飞奔过去。
跑近一看,周凡带着公司里十几个身材魁梧的同事,筑起了一道人墙。他手里还拿着一个喇叭,录了一句:稍安勿躁,游医生马上就到!正在无限循环播放。
游漪从人墙的缝隙中挤进去,扯着嗓子喊道:“大家都安静,有什么事儿,咱们一起商量!”
周凡听到游漪的声音,长吁了一口气:“你总算到了,马上就要按不住啦!”
游漪感激不尽:“这次多亏你了......”
话音未落,就被撞了一个趔趄。
这些家长看见游漪,被人墙拦住的怒气全爆发了,用尽力气往外撞,推搡着前进了几步,周凡和他的同事也被押着连连后退。
游漪试图抓住周凡,可是手还朝前伸着,身体就惯性后倾,直直跌倒在地上。她感觉小腿被踩了几下,痛感直达脑仁。
游漪翻身起来,可惜没站稳,脚底一滑,整个人往旁边斜去,恰好侧面开来一辆 SUV,幸亏司机眼疾手快,瞬间刹车,刺啦——声音划破空气,惊到了前面混乱的人群。
周凡转身,这才发现游漪差点被车压住,吓到脸白,赶紧冲上去扶起她:“怎么样?”
游漪自己却不那么害怕:“放心,没事。”
经过刚才一番意外,人群渐渐安静下来,周围看戏的行人也开始散去,交通重新恢复。
游漪把这些家长拉到靠边的位置,缓了一会儿,开始说话。
“我特别理解大家的心情......”
“我们的数据摸底工作已经启动了,争取早点儿报上去......相关部门最关心的是如果解决咱们的医保问题,有多少孩子?需要多少药?这些药每年的价格是多少?总共会花多少钱?”
“换位思考一下,如果有人找你帮忙,你已经在努力解决问题了,人家还来找你闹事,你是什么心情?”
“咱们要用正当的手段表达诉求,大家再等等......”
游漪说着说着,说不下去了。
说什么呢?任何语言都是苍白的。她真的理解大家的心情吗?如果她有孩子,如果她的孩子因为生病只能躺在床上,有药吃不起,甚至可能活不过 2 岁,或者就是她自己马上要死了,她还会这么冷静吗?还会滔滔不绝地说着这些无比正确的理智的话吗?
她也会想拼命吧!
不知道找谁拼命,那就能找到谁拼命就找谁拼命......
游漪不说话了,她转过身去,泪水在眼眶里打转。
身后也传来一阵阵的呜咽。
这些家长绷不住了,在人来人往众目睽睽的大街上,再也无法控制自己的情绪,嚎啕大哭起来。泪水流在脸上,瞬间被寒风吹散,留下几条干涸的痕迹,就像一个又一个可能马上会消失的孩子,除了在父母心里凿出一个洞,很快就会被遗忘。
游漪手机里有很多病友群,她已经习惯了一个接一个的坏消息。有的孩子白天还好好的,晚上突然没了。今天一个,明天两个,几乎每个礼拜都能听到噩耗,一年累计成百上千个。
游漪收拾情绪,转过身来:“大家放心,我们一定会继续跟进。”
自从诺西那生钠注射液在国内上市,就已经被纳入了国家医保谈判日程,国家希望和相关药企谈判,把价格降下来。不过,一直没谈妥,僵在这里了。
这背后牵扯着一大串问题,不是那么容易解决的。
“游医生,你说的对,闹事儿不能解决问题......”
亮亮爸伸出两只手在脸上抹了一把,声音颤巍巍的,听起来很无奈。
大家也开始附和,蹲在地上的人站起来,走到远处的人折回来,商量着决定回去了。还很不好意思:“游医生,给你添麻烦了......”“没摔坏吧?”“对不起……”
游漪平时没少帮这些家长的忙,此刻他们心情平复下来,也意识到自己的鲁莽。
顾盼赶到的时候,大家已经散的差不多了。
周凡本来要送游漪回去,顾盼说她顺路,正好到游漪家陪她,游漪也想和顾盼呆在一起。
车上,游漪心事重重。
两只手揪着安全带,绞成了麻花,指头勒的红白相间。
“盼盼,我有时候真的不知道自己在做什么,这些事情有意义吗?除了自我安慰,还有其它用处吗?”
其实游漪知道答案,做了不一定有用,但是不做一定没有用。
在罕见病面前,人渺小的就像喜马拉雅山脚下的蚂蚁。
顾盼安慰她:“小漪,你也别给自己太大压力,能做到什么程度就做到什么程度吧,毕竟这也不是你的义务......”
但是游漪已经把这当成了自己的义务。
游漪刷着手机,她还在担心舆论朝着更不利的方向发展。
根据墨菲定律,如果事情有变坏的可能,不管这种可能性多小,它总会发生。
果然,游漪刷到了她最不想看到的内容,有人在热搜上开腔,质疑这个药进医保的公平性。
“这是什么病啊?什么药啊?听都没听说过......”
“用全民医保的钱给一个这么贵的药买单,合适吗?”
“这个药进了医保,会不会挤占普通药的份额?”
“这个药能救几个人?其他患者怎么办?”
“是谁在支持这个药进医保,敢不敢站出来......”
游漪的手不受控制地抖起来。
很快,她又刷到了药企针对这次舆情的回应。
特别是关于在中国和澳大利亚“定价”的差异,药企方面称,诺西那生钠注射液在澳大利亚被纳入了药品福利计划,政府采购单支价格为 11 万澳元,折合人民币大约 55 万元,文章中提到的“在澳大利亚只卖 41 澳元,相当于人民币 200 多元”指的是患者自付费用。
在游漪的印象中,这是罕见病第一次走进大众视野的中心。不断有新的网友被吸引进来,不断有新的声音加入了话题。各方各有各的说法,舆论场上一片混乱。
当然,首当其冲被骂的就是药企。
杨登云甚至在朋友圈激情开麦:一款罕见病药物的研发,需要投入大量时间、人力和金钱,而且随时面临失败风险,就算成功了,由于罕见病患者人数少,药物销售量也极低。对于药企来说,为了保证效益,只能提高药价。不然的话,赔本买卖能干多久?实在不行还有一条路,药企不研发,大家都别治,要死一起死! 椰风树影,水清沙白。
杨登云正在三亚度假。
往年春节,他根本不会屈居国内,北欧南非爱琴海,中东美澳夏威夷,而且一定要在大家痛苦摸鱼对假期望眼欲穿的时候,起码提前一周发出机场落地自拍照,配上玄之又玄的文案:Hello,地名,×××××。然后是雷打不动的次序编号,比如 P10086-Y21M02。不仅如此,他还亲手制作了一张电子世界地图,每解锁一个地名,就点亮一盏灯光,今年的地图上已经璀璨闪烁,晃眼睛了。
杨登云这个人可以用一副对联形容:高端大气上档次,低调奢华有内涵。横批:有钱有闲。
他有钱有闲不仅表现在痴迷环游世界体验生活,日常的兴趣爱好也都必须具有烧钱属性,越野马术帆船是最基本的,玩几下机车改装,搞一些艺术收藏,研究茶酒,再配上最顶级的钓鱼竿,氛围感立刻就拉满了。当然,一切都要辅以最精湛的摄影水平和 P 图技术,这不是显摆,只是客观呈现审美和品味。
毕竟人家本来就是这个样子的。
每次发完朋友圈,都会迅速收获一批点赞评论,而他一般不会单独回复,每隔一段时间就自己评论一条,这样大家都能看到。
其实杨登云这个人一点都不神秘,他的所有履历全部是公开的。美国知名高校生物科学哲学博士,毕业后在一家 TOP 跨国药企做了几年研发,被重金挖回国内,担任 EU 药业高管,主要负责肿瘤药物业务。在麦兰恩工作的时候,由于业务交流频繁,游漪和他也算认识了。
此刻,杨登云正悠闲地窝在躺椅上,在朋友圈激情开麦之后,扔下手机,起身跳进游泳池,白花花的纺锤形流线穿梭了两个来回,好像一条大鲨鱼。
“嗤——典型的精致利己主义者,NPD 人格,根本不知道人间疾苦。”
游漪看完杨登云那条关于罕见病药物价格的朋友圈,给他下了评语。
顾盼正在开车,好奇:“谁啊?”
游漪说就是那个杨登云,顺便转述了他的言论。
“哈?他竟然敢说这种话,截图发到微博上,让他社会性死亡!简直了,一个高级打工仔罢了,看多了资本家嘴脸,自己也有模有样学上了。还海归呢,还博士呢,还高管呢,披着人皮的狼......”
游漪肯定不会把他挂到微博上。
只是,她也实在不能任由这种言论混淆视听。
于是评论:杨总,您说这些话自己信吗?
配上一个尴尬的微笑表情,尽量显得委婉。不过她后来自己端详的时候,发现只起到了火上浇油的作用。
杨登云游完上岸,老婆已经递来毛巾,他敷衍了一句谢谢,迫不及待抓起手机。
不出所料,刚才那条朋友圈下面已经聚集了一批拥趸,纷纷表示支持并鄙视网友不懂瞎说。
只有一个意外,就是游漪。
他立刻回复:我怎么不信?罕见病药物研发成功率不超过 20%,大把钞票打水漂的时候,怎么没有人心疼?药价稍微定的高一点,就应该被千夫所指了?只看见贼吃肉不看见贼挨打......
游漪正捧着手机,马上反问:真的没有降价空间吗?
杨登云不正面回答:一点空间都不能留,是吗?
游漪:当然不是。这个空间应该合理,药企也必须承担自己的社会责任。
解决罕见病药物费用贵的方法可以有很多,比如医保、商保、慈善等,无论如何,药企都是其中重要一环。尤其在进医保环节,如果药企坚持不肯降价,和国谈专家组研究定价无法达成一致,最后的合作只能化为泡影。
杨登云:你应该知道,Zolgensma 在美国定价 212.5 万美元......
游漪:我当然知道,我还知道利司扑兰可能很快就要在国内上市了。这里面到底有多少空间,咱们拭目以待吧!
说完,又配上一个尴尬的微笑表情,看起来有点宣战的味道了。
最近,游漪正在给秦雍的《全球与中国罕见病药物市场规模研究报告》搜集资料,对现在 SMA 药物市场情况非常熟悉。
目前,全球共有 3 款 SMA 治疗药物获批,分别是诺西那生钠、利司扑兰以及一次性基因治疗药物 Zolgensma。前两种药物的价格差距不大,但是诺西那生钠需要进行腰椎穿刺,终身用药非常痛苦,利司扑兰则是口服小分子药物,依从性更佳。至于 Zolgensma,可以通过静脉注射完成一次性给药,被誉为“全球最贵药物”。不过这个记录很快就会被打破,即将在基因治疗药物中三易其主。
所以,游漪刚才的意思是,一旦利司扑兰在国内上市,将直接威胁到诺西那生钠的市场地位,那么,它就很可能选择通过降价获取竞争优势。
游漪不停打字,顾盼知道肯定战况胶着,帮腔道:“呵呵,嘴上说的都是不易,脑子想的都是利益。在他眼里,生命可能只是一个数字。这种人,除非轮到他自己身上,否则不会共情的......”
看到游漪的回复,杨登云啪地一声把手机拍在边几上,落了下风,嘴上愤懑:这又不是我家的药,降不降价跟我有什么关系......
过了一会儿,他还是不爽,于是拉着老婆拍照。
风光明媚,温度宜人,绿树环绕,老婆隆起的小腹昭示着新生活马上就要开启,杨登云故意配合着摆了几个爱意满满的 POSE,尤其给了孕肚几个特写。
修图完成,发到朋友圈,很快又收获了一波艳羡。
娇妻美子,人生赢家。
游漪当然点上一个赞。
就在这时,蹦出了一条微信消息提醒,是宋衍:你那边情况怎么样了?
游漪回复:周凡及时赶到,拦住了,现在人已经都撤了。
宋衍说没事就好,他上午门诊刚结束,如果有需要帮忙的地方,不要客气尽管开口。顺便问游漪,上次去壮壮家的时候,她提到正在做 SMA 患儿数据摸底工作,具体是指什么。游漪说主要是患儿人数、每年用药量和费用,和有关部门、药企沟通时需要这些数据。宋衍说儿科医院新上线的 SMA 患儿随访系统也会搜集一些类似资料,到时候也可以提交。游漪说太好了。
游漪又去翻微博,现在词条热度降了一些,她犹豫要不要用“江湖游漪”账号说明一下真实情况,又感觉怎么说都容易被误解,而且现在风头快要过去了,索性不管它,免得再掀起什么波澜。只是,帮壮壮筹款的事情,最近可能不太合适,要往后拖一段时间了。
游漪的太阳穴突突地跳。
“刚才那个......就是你上次说的周凡?”
顾盼问游漪的时候,她还沉浸在各种细节考虑中,一时没反应过来:“哪个?”
“就是那个!刚才接头的时候,一直跟你汇报进度,身高腿长头小肩宽,单眼皮,很韩系的.....”
“......哦哦,是啊!”
顾盼上头了:“他真的帅哎!而且肯定对你有意思,给个机会吧!”
“我把他微信推给你......”
“......人家对你有意思,你推给我?”
“所以更要推给你啊!”
游漪说她和周凡只想保持合作关系。
当初她找到周凡,因为他们团队拍摄的产科系列纪录片大获好评,在各种网络平台疯狂传播,讨论度甚至超过了一些热门电视剧。游漪希望策划一个罕见病系列纪录片,提高社会公众对罕见病的认知度。周凡认为这是一个不错的选题,而且他查阅资料之后,发现这也是目前政策的重点关注方向,希望趁热打铁,巩固自己在医疗圈的地位,成为真正的独角兽。
两人一拍即合,各项工作顺利推进。
除此之外,游漪对其它的都没兴趣,也怕麻烦:“我不想节外生枝,万一影响......”
“......你脑子里只有工作。”
游漪不想再被顾盼问了,赶紧转移话题:“你呢?上次宋衍说要去看阿姨,看了吗?”
顾盼一听就炸了:“看什么啊!我妈那个脾气,看见家里来了医生,还不把他打出去?!”
“没这么夸张吧......”
“一点儿都不夸张,当年......”
当年,顾盼的双胞胎哥哥突然摔了一跤,然后就开始走路晃悠,不断撞门。医生建议进行基因检测,拿到报告的时候,哥哥已经开始大小便失禁了,最后确诊 X-连锁肾上腺脑白质营养不良,简称 ALD。
“这是一种 X 连锁隐性遗传病,妈妈携带致病变异,生的儿子有 50%的可能性会患病。”
医生手里拿着报告,表情漠然,语气冰冷。
张绾青大脑一片空白,耳朵嗡鸣,她只听到“遗传”“妈妈”“50%”......
所以,儿子生病都是因为她?她是罪魁祸首?
“医生,我没病啊!”
她声嘶力竭,不相信自己是害了儿子的罪人。
“女性有两条 X 染色体,对这种隐性遗传病来说,只要有一条是正常的,一般就不会发病。”
眼前的医生像一台机器,没有任何感情。
“我不相信!”
她死命抓着医生的胳膊,希望他说出一个不同的答案。
“接受现实吧......”
医生摇头,然后他们就被推了出去。
从此,张绾青就恨上了医生。
之后很长一段时间,张绾青失魂落魄,嘴里不停念叨着:我怎么知道啊?我怎么知道有一条是不正常的啊?我不知道啊......就像疯了一样。
直到一纸离婚协议书甩到她面前。
一起来的还有一句话:你遗传的,你负责!
爸爸想带顾盼走,顾盼死活不肯,撒泼打滚连抓带咬,还声称要绝食离家出走,爸爸本来也没那么想要她,索性放弃了。他很快再婚,又生了一个女儿,新换了一个人生。
张绾青本来就是要强的性格,不甘心被人踩在脚底下,这么多年来,除了照顾意识不清只能卧床的儿子,还开了一家外贸公司,经济条件越来越好,生活也开始重新有了滋味儿。
没想到,老天爷这么爱捉弄人,已经 50 多岁的她最近竟然也开始发病了......
游漪见过张绾青很多次,对她还是有一些了解的:“阿姨肯定不会把宋衍打出来,但她也肯定不想让别人看到自己现在的样子......”
“害,她其实明白,人家医生只是陈述了事实,只是心里过不去,对所有医生 PTSD。因为我哥,她不得不经常跑医院,每次回家都要把胃吐空......”
游漪从心底里佩服张绾青:“阿姨就是我的女神!”
“谁让轮到自己了呢......这个病就像开盲盒,什么时候发病,什么症状,程度轻重,进展快慢,全都看它的心情。”
半点不由人。
气氛有些沉重,游漪岔开话题:“其实,我对医生也有阴影......”还特意补充了定语:“……男医生。”
“哈?”
“Emmm......因为我经常跑医院嘛,八卦听多了......”
游漪眨巴了两下眼睛,嘴角上翘。
打电话的是 SMA 病友群的家长,她让游漪赶紧看群,出大事了。
游漪点开微信,发现群里炸了几百条消息。
源头是一张图。
一张自媒体文章的截图,标题赫然写着《一针药 5 毫升,竟然要卖 70 万,还让不让人活了?》,很明显,说的是 SMA 特效药诺西那生钠注射液。文章发布时间是前阵子,一直淹没在消息的汪洋大海中,没掀起什么风浪。但是,昨天半夜突然开始发酵,现在已经上了热搜榜,爆了。
游漪心里咯噔一下。
坏了。
最近,游漪一直在组织开展 SMA 患儿数据摸底工作,和有关部门、药企沟通,希望能够尽快让诺西那生钠进医保,让更多像壮壮一样的孩子得到治疗。
很多人提过,可以借助媒体力量炒作一下,向国家施压。但是,游漪不认为这是一种合理的方式。医保涉及的问题特别复杂,舆论又是不可控的,会带来很多不确定性因素,处理不好,反而会拖慢进度,让大家的努力白费。
没想到,自媒体竟然把这个问题推上了风口浪尖。
游漪点进链接,仔细看里面的内容。
除了反映诺西那生钠是天价药,一针 70 万,倾家荡产也治不起,文章还把诺西那生钠在国内外的售价进行了对比,尤其令人震惊的是“在澳大利亚只卖 41 澳元,相当于人民币 200 多元”。
正是这个点,戳中了舆论。
热搜上关于“一针救命药卖 70 万”“凭什么中国人是冤大头”“为什么不能进医保”的讨论沸沸扬扬,热度持续飙升。
可是,这篇文章里的很多内容都是不准确的,没人有耐心去探究真相,情绪一旦被撩拨起来就失去了理智。
游漪很紧张,她使劲儿划着手机,在甚嚣尘上的消息中寻找着,害怕自己最不想看到的情况出现。
还好,暂时没有。
刚舒了一口气,游漪就收到一条消息。
壮壮妈发过来一张照片。
寒风吹着,一群家长戴着口罩,正在集体往医保局方向前进,根据群里消息,他们已经快到了,准备在医保局门口拉横幅,红底白字,为自己发声。
这画面想起来就特别凄凉。
但游漪看了却是胆颤心经。
她一把抓起外套,迅速穿好,冲出家门。一边约车直奔医保局,一边给壮壮妈打电话,对方说照片是亮亮爸私下发给他的,她记得游漪叮嘱过不要这么做,感觉不妥,所以赶紧通风报信。
游漪拨通亮亮爸的电话,为了不引起怀疑,骗他说自己是过去支持的。
“游医生,你别管了,你劝不回去。医保局就要上班了,我们去门口堵他们。这么贵的药为什么不能进医保?救命药啊!今天必须给一个说法!”
亮亮爸不是那么好骗的,他知道游漪肯定要来阻止,说完就把电话挂了。游漪反复拨号,亮亮爸直接关机。游漪再给照片中的其他家长打电话,一个个全都不接听。
游漪慌了。
怎么办?
她点开照片,仔细观察周围的建筑,试图发现照片的拍摄地点,再推测他们的前进路线。大概就在那一片儿,但是具体位置不容易确定。
游漪着急,直接把照片发到了工作群里。这个工作群是她为了正式开展儿童罕见病公益平台工作组建的,目前的几个核心成员、顾问和合作伙伴都在里面。
她跟着发了一条语音:不好意思,打扰大家,可以帮忙看下照片里的位置大概是哪条街吗?这些家长想到医保局门口拉横幅,我去拦着!
游漪没抱太大希望,今天是工作日,估计大家早晨都忙着起床吃饭上班。
发完之后,就开始催出租车司机沿着长安街往西二环的方向奔去。
等她再点开群的时候,还真有人给她回复了。不过,也都是指出一个大致方向,比如阜成门、甘家口、玉渊潭......巧的是,那张照片恰好避开了标志性建筑物,入镜的只是几栋老旧居民楼。
只有宋衍提供了一个比较明确的定位:“这是月坛北街?”
但也不能肯定,他只说看着很像,这条路他上小学的时候经常走。如果是月坛北街的话,这些家长应该是正在从西向东走。
游漪迅速理清了一下思路,不管他们走到哪儿了,到医保局必经之路是月坛北小街和南营房中街,她打算直接去医保局门口。
就在这个时候,顾盼打来了电话:“小漪,我现在出门,和你一起去堵他们!”
周凡也在群里回复:我公司离西边近,现在过去,咱们在医保局门口碰面!
几个人分头出发,群里的人还在继续讨论,有人支持把家长拦下,也有人说,闹一闹说不定会有效果......
出租车还没到医保局门口的时候,游漪就开始四处张望。
果然,被她看到距离医保局大概 200 米的地方,一群家长被堵在那儿,吵吵嚷嚷,周围还有不少好奇的行人,以及被路况影响到的司机,哔哔哔的鸣笛声此起彼伏,还有人摇下车窗破口大骂:艹,报警了,干什么呢?
游漪立刻让司机停下,以百米冲刺的速度飞奔过去。
跑近一看,周凡带着公司里十几个身材魁梧的同事,筑起了一道人墙。他手里还拿着一个喇叭,录了一句:稍安勿躁,游医生马上就到!正在无限循环播放。
游漪从人墙的缝隙中挤进去,扯着嗓子喊道:“大家都安静,有什么事儿,咱们一起商量!”
周凡听到游漪的声音,长吁了一口气:“你总算到了,马上就要按不住啦!”
游漪感激不尽:“这次多亏你了......”
话音未落,就被撞了一个趔趄。
这些家长看见游漪,被人墙拦住的怒气全爆发了,用尽力气往外撞,推搡着前进了几步,周凡和他的同事也被押着连连后退。
游漪试图抓住周凡,可是手还朝前伸着,身体就惯性后倾,直直跌倒在地上。她感觉小腿被踩了几下,痛感直达脑仁。
游漪翻身起来,可惜没站稳,脚底一滑,整个人往旁边斜去,恰好侧面开来一辆 SUV,幸亏司机眼疾手快,瞬间刹车,刺啦——声音划破空气,惊到了前面混乱的人群。
周凡转身,这才发现游漪差点被车压住,吓到脸白,赶紧冲上去扶起她:“怎么样?”
游漪自己却不那么害怕:“放心,没事。”
经过刚才一番意外,人群渐渐安静下来,周围看戏的行人也开始散去,交通重新恢复。
游漪把这些家长拉到靠边的位置,缓了一会儿,开始说话。
“我特别理解大家的心情......”
“我们的数据摸底工作已经启动了,争取早点儿报上去......相关部门最关心的是如果解决咱们的医保问题,有多少孩子?需要多少药?这些药每年的价格是多少?总共会花多少钱?”
“换位思考一下,如果有人找你帮忙,你已经在努力解决问题了,人家还来找你闹事,你是什么心情?”
“咱们要用正当的手段表达诉求,大家再等等......”
游漪说着说着,说不下去了。
说什么呢?任何语言都是苍白的。她真的理解大家的心情吗?如果她有孩子,如果她的孩子因为生病只能躺在床上,有药吃不起,甚至可能活不过 2 岁,或者就是她自己马上要死了,她还会这么冷静吗?还会滔滔不绝地说着这些无比正确的理智的话吗?
她也会想拼命吧!
不知道找谁拼命,那就能找到谁拼命就找谁拼命......
游漪不说话了,她转过身去,泪水在眼眶里打转。
身后也传来一阵阵的呜咽。
这些家长绷不住了,在人来人往众目睽睽的大街上,再也无法控制自己的情绪,嚎啕大哭起来。泪水流在脸上,瞬间被寒风吹散,留下几条干涸的痕迹,就像一个又一个可能马上会消失的孩子,除了在父母心里凿出一个洞,很快就会被遗忘。
游漪手机里有很多病友群,她已经习惯了一个接一个的坏消息。有的孩子白天还好好的,晚上突然没了。今天一个,明天两个,几乎每个礼拜都能听到噩耗,一年累计成百上千个。
游漪收拾情绪,转过身来:“大家放心,我们一定会继续跟进。”
自从诺西那生钠注射液在国内上市,就已经被纳入了国家医保谈判日程,国家希望和相关药企谈判,把价格降下来。不过,一直没谈妥,僵在这里了。
这背后牵扯着一大串问题,不是那么容易解决的。
“游医生,你说的对,闹事儿不能解决问题......”
亮亮爸伸出两只手在脸上抹了一把,声音颤巍巍的,听起来很无奈。
大家也开始附和,蹲在地上的人站起来,走到远处的人折回来,商量着决定回去了。还很不好意思:“游医生,给你添麻烦了......”“没摔坏吧?”“对不起……”
游漪平时没少帮这些家长的忙,此刻他们心情平复下来,也意识到自己的鲁莽。
顾盼赶到的时候,大家已经散的差不多了。
周凡本来要送游漪回去,顾盼说她顺路,正好到游漪家陪她,游漪也想和顾盼呆在一起。
车上,游漪心事重重。
两只手揪着安全带,绞成了麻花,指头勒的红白相间。
“盼盼,我有时候真的不知道自己在做什么,这些事情有意义吗?除了自我安慰,还有其它用处吗?”
其实游漪知道答案,做了不一定有用,但是不做一定没有用。
在罕见病面前,人渺小的就像喜马拉雅山脚下的蚂蚁。
顾盼安慰她:“小漪,你也别给自己太大压力,能做到什么程度就做到什么程度吧,毕竟这也不是你的义务......”
但是游漪已经把这当成了自己的义务。
游漪刷着手机,她还在担心舆论朝着更不利的方向发展。
根据墨菲定律,如果事情有变坏的可能,不管这种可能性多小,它总会发生。
果然,游漪刷到了她最不想看到的内容,有人在热搜上开腔,质疑这个药进医保的公平性。
“这是什么病啊?什么药啊?听都没听说过......”
“用全民医保的钱给一个这么贵的药买单,合适吗?”
“这个药进了医保,会不会挤占普通药的份额?”
“这个药能救几个人?其他患者怎么办?”
“是谁在支持这个药进医保,敢不敢站出来......”
游漪的手不受控制地抖起来。
很快,她又刷到了药企针对这次舆情的回应。
特别是关于在中国和澳大利亚“定价”的差异,药企方面称,诺西那生钠注射液在澳大利亚被纳入了药品福利计划,政府采购单支价格为 11 万澳元,折合人民币大约 55 万元,文章中提到的“在澳大利亚只卖 41 澳元,相当于人民币 200 多元”指的是患者自付费用。
在游漪的印象中,这是罕见病第一次走进大众视野的中心。不断有新的网友被吸引进来,不断有新的声音加入了话题。各方各有各的说法,舆论场上一片混乱。
当然,首当其冲被骂的就是药企。
杨登云甚至在朋友圈激情开麦:一款罕见病药物的研发,需要投入大量时间、人力和金钱,而且随时面临失败风险,就算成功了,由于罕见病患者人数少,药物销售量也极低。对于药企来说,为了保证效益,只能提高药价。不然的话,赔本买卖能干多久?实在不行还有一条路,药企不研发,大家都别治,要死一起死! 椰风树影,水清沙白。
杨登云正在三亚度假。
往年春节,他根本不会屈居国内,北欧南非爱琴海,中东美澳夏威夷,而且一定要在大家痛苦摸鱼对假期望眼欲穿的时候,起码提前一周发出机场落地自拍照,配上玄之又玄的文案:Hello,地名,×××××。然后是雷打不动的次序编号,比如 P10086-Y21M02。不仅如此,他还亲手制作了一张电子世界地图,每解锁一个地名,就点亮一盏灯光,今年的地图上已经璀璨闪烁,晃眼睛了。
杨登云这个人可以用一副对联形容:高端大气上档次,低调奢华有内涵。横批:有钱有闲。
他有钱有闲不仅表现在痴迷环游世界体验生活,日常的兴趣爱好也都必须具有烧钱属性,越野马术帆船是最基本的,玩几下机车改装,搞一些艺术收藏,研究茶酒,再配上最顶级的钓鱼竿,氛围感立刻就拉满了。当然,一切都要辅以最精湛的摄影水平和 P 图技术,这不是显摆,只是客观呈现审美和品味。
毕竟人家本来就是这个样子的。
每次发完朋友圈,都会迅速收获一批点赞评论,而他一般不会单独回复,每隔一段时间就自己评论一条,这样大家都能看到。
其实杨登云这个人一点都不神秘,他的所有履历全部是公开的。美国知名高校生物科学哲学博士,毕业后在一家 TOP 跨国药企做了几年研发,被重金挖回国内,担任 EU 药业高管,主要负责肿瘤药物业务。在麦兰恩工作的时候,由于业务交流频繁,游漪和他也算认识了。
此刻,杨登云正悠闲地窝在躺椅上,在朋友圈激情开麦之后,扔下手机,起身跳进游泳池,白花花的纺锤形流线穿梭了两个来回,好像一条大鲨鱼。
“嗤——典型的精致利己主义者,NPD 人格,根本不知道人间疾苦。”
游漪看完杨登云那条关于罕见病药物价格的朋友圈,给他下了评语。
顾盼正在开车,好奇:“谁啊?”
游漪说就是那个杨登云,顺便转述了他的言论。
“哈?他竟然敢说这种话,截图发到微博上,让他社会性死亡!简直了,一个高级打工仔罢了,看多了资本家嘴脸,自己也有模有样学上了。还海归呢,还博士呢,还高管呢,披着人皮的狼......”
游漪肯定不会把他挂到微博上。
只是,她也实在不能任由这种言论混淆视听。
于是评论:杨总,您说这些话自己信吗?
配上一个尴尬的微笑表情,尽量显得委婉。不过她后来自己端详的时候,发现只起到了火上浇油的作用。
杨登云游完上岸,老婆已经递来毛巾,他敷衍了一句谢谢,迫不及待抓起手机。
不出所料,刚才那条朋友圈下面已经聚集了一批拥趸,纷纷表示支持并鄙视网友不懂瞎说。
只有一个意外,就是游漪。
他立刻回复:我怎么不信?罕见病药物研发成功率不超过 20%,大把钞票打水漂的时候,怎么没有人心疼?药价稍微定的高一点,就应该被千夫所指了?只看见贼吃肉不看见贼挨打......
游漪正捧着手机,马上反问:真的没有降价空间吗?
杨登云不正面回答:一点空间都不能留,是吗?
游漪:当然不是。这个空间应该合理,药企也必须承担自己的社会责任。
解决罕见病药物费用贵的方法可以有很多,比如医保、商保、慈善等,无论如何,药企都是其中重要一环。尤其在进医保环节,如果药企坚持不肯降价,和国谈专家组研究定价无法达成一致,最后的合作只能化为泡影。
杨登云:你应该知道,Zolgensma 在美国定价 212.5 万美元......
游漪:我当然知道,我还知道利司扑兰可能很快就要在国内上市了。这里面到底有多少空间,咱们拭目以待吧!
说完,又配上一个尴尬的微笑表情,看起来有点宣战的味道了。
最近,游漪正在给秦雍的《全球与中国罕见病药物市场规模研究报告》搜集资料,对现在 SMA 药物市场情况非常熟悉。
目前,全球共有 3 款 SMA 治疗药物获批,分别是诺西那生钠、利司扑兰以及一次性基因治疗药物 Zolgensma。前两种药物的价格差距不大,但是诺西那生钠需要进行腰椎穿刺,终身用药非常痛苦,利司扑兰则是口服小分子药物,依从性更佳。至于 Zolgensma,可以通过静脉注射完成一次性给药,被誉为“全球最贵药物”。不过这个记录很快就会被打破,即将在基因治疗药物中三易其主。
所以,游漪刚才的意思是,一旦利司扑兰在国内上市,将直接威胁到诺西那生钠的市场地位,那么,它就很可能选择通过降价获取竞争优势。
游漪不停打字,顾盼知道肯定战况胶着,帮腔道:“呵呵,嘴上说的都是不易,脑子想的都是利益。在他眼里,生命可能只是一个数字。这种人,除非轮到他自己身上,否则不会共情的......”
看到游漪的回复,杨登云啪地一声把手机拍在边几上,落了下风,嘴上愤懑:这又不是我家的药,降不降价跟我有什么关系......
过了一会儿,他还是不爽,于是拉着老婆拍照。
风光明媚,温度宜人,绿树环绕,老婆隆起的小腹昭示着新生活马上就要开启,杨登云故意配合着摆了几个爱意满满的 POSE,尤其给了孕肚几个特写。
修图完成,发到朋友圈,很快又收获了一波艳羡。
娇妻美子,人生赢家。
游漪当然点上一个赞。
就在这时,蹦出了一条微信消息提醒,是宋衍:你那边情况怎么样了?
游漪回复:周凡及时赶到,拦住了,现在人已经都撤了。
宋衍说没事就好,他上午门诊刚结束,如果有需要帮忙的地方,不要客气尽管开口。顺便问游漪,上次去壮壮家的时候,她提到正在做 SMA 患儿数据摸底工作,具体是指什么。游漪说主要是患儿人数、每年用药量和费用,和有关部门、药企沟通时需要这些数据。宋衍说儿科医院新上线的 SMA 患儿随访系统也会搜集一些类似资料,到时候也可以提交。游漪说太好了。
游漪又去翻微博,现在词条热度降了一些,她犹豫要不要用“江湖游漪”账号说明一下真实情况,又感觉怎么说都容易被误解,而且现在风头快要过去了,索性不管它,免得再掀起什么波澜。只是,帮壮壮筹款的事情,最近可能不太合适,要往后拖一段时间了。
游漪的太阳穴突突地跳。
“刚才那个......就是你上次说的周凡?”
顾盼问游漪的时候,她还沉浸在各种细节考虑中,一时没反应过来:“哪个?”
“就是那个!刚才接头的时候,一直跟你汇报进度,身高腿长头小肩宽,单眼皮,很韩系的.....”
“......哦哦,是啊!”
顾盼上头了:“他真的帅哎!而且肯定对你有意思,给个机会吧!”
“我把他微信推给你......”
“......人家对你有意思,你推给我?”
“所以更要推给你啊!”
游漪说她和周凡只想保持合作关系。
当初她找到周凡,因为他们团队拍摄的产科系列纪录片大获好评,在各种网络平台疯狂传播,讨论度甚至超过了一些热门电视剧。游漪希望策划一个罕见病系列纪录片,提高社会公众对罕见病的认知度。周凡认为这是一个不错的选题,而且他查阅资料之后,发现这也是目前政策的重点关注方向,希望趁热打铁,巩固自己在医疗圈的地位,成为真正的独角兽。
两人一拍即合,各项工作顺利推进。
除此之外,游漪对其它的都没兴趣,也怕麻烦:“我不想节外生枝,万一影响......”
“......你脑子里只有工作。”
游漪不想再被顾盼问了,赶紧转移话题:“你呢?上次宋衍说要去看阿姨,看了吗?”
顾盼一听就炸了:“看什么啊!我妈那个脾气,看见家里来了医生,还不把他打出去?!”
“没这么夸张吧......”
“一点儿都不夸张,当年......”
当年,顾盼的双胞胎哥哥突然摔了一跤,然后就开始走路晃悠,不断撞门。医生建议进行基因检测,拿到报告的时候,哥哥已经开始大小便失禁了,最后确诊 X-连锁肾上腺脑白质营养不良,简称 ALD。
“这是一种 X 连锁隐性遗传病,妈妈携带致病变异,生的儿子有 50%的可能性会患病。”
医生手里拿着报告,表情漠然,语气冰冷。
张绾青大脑一片空白,耳朵嗡鸣,她只听到“遗传”“妈妈”“50%”......
所以,儿子生病都是因为她?她是罪魁祸首?
“医生,我没病啊!”
她声嘶力竭,不相信自己是害了儿子的罪人。
“女性有两条 X 染色体,对这种隐性遗传病来说,只要有一条是正常的,一般就不会发病。”
眼前的医生像一台机器,没有任何感情。
“我不相信!”
她死命抓着医生的胳膊,希望他说出一个不同的答案。
“接受现实吧......”
医生摇头,然后他们就被推了出去。
从此,张绾青就恨上了医生。
之后很长一段时间,张绾青失魂落魄,嘴里不停念叨着:我怎么知道啊?我怎么知道有一条是不正常的啊?我不知道啊......就像疯了一样。
直到一纸离婚协议书甩到她面前。
一起来的还有一句话:你遗传的,你负责!
爸爸想带顾盼走,顾盼死活不肯,撒泼打滚连抓带咬,还声称要绝食离家出走,爸爸本来也没那么想要她,索性放弃了。他很快再婚,又生了一个女儿,新换了一个人生。
张绾青本来就是要强的性格,不甘心被人踩在脚底下,这么多年来,除了照顾意识不清只能卧床的儿子,还开了一家外贸公司,经济条件越来越好,生活也开始重新有了滋味儿。
没想到,老天爷这么爱捉弄人,已经 50 多岁的她最近竟然也开始发病了......
游漪见过张绾青很多次,对她还是有一些了解的:“阿姨肯定不会把宋衍打出来,但她也肯定不想让别人看到自己现在的样子......”
“害,她其实明白,人家医生只是陈述了事实,只是心里过不去,对所有医生 PTSD。因为我哥,她不得不经常跑医院,每次回家都要把胃吐空......”
游漪从心底里佩服张绾青:“阿姨就是我的女神!”
“谁让轮到自己了呢......这个病就像开盲盒,什么时候发病,什么症状,程度轻重,进展快慢,全都看它的心情。”
半点不由人。
气氛有些沉重,游漪岔开话题:“其实,我对医生也有阴影......”还特意补充了定语:“……男医生。”
“哈?”
“Emmm......因为我经常跑医院嘛,八卦听多了......”
游漪眨巴了两下眼睛,嘴角上翘。
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